Izobraževalne poti dolgotrajno bolnih otrok s Prader-Willi sindromomKrajnc, Žanet (Avtor) Kozmus, Andreja (Mentor) Prader-Willi sindromotroci s posebnimi potrebamidolgotrajno bolni otrociinkluzijaizobraževalni sistemNamen magistrskega dela je raziskati, kako dolgotrajna bolezen - Prader-Willi sindrom (PWS) vpliva na izobraževalne izkušnje otrok in kakovost življenja njihovih družin. Osrednji poudarek je na doživljanju staršev ob vključevanju otrok s PWS v vzgojno-izobraževalne ustanove, njihovi interakciji s strokovnimi delavci ter izzivih, ki se pojavljajo pri vključevanju otrok s PWS v izobraževalni sistem. V teoretičnem delu magistrskega dela predstavimo koncept inkluzije v slovenskem izobraževalnem sistemu, izzive in prakse vključevanja otrok s posebnimi potrebami (OPP), nato pa se osredotočamo na položaj dolgotrajno bolnih otrok (DOB), s poudarkom na otrocih s PWS. Opisujemo ključne značilnosti sindroma (govorno-jezikovne sposobnosti, prehranske posebnosti, kognitivni razvoj ter čustvene in vedenjske težave). Posebno pozornost namenjamo vlogi multidisciplinarnega tima in vplivu bolezni na družinsko dinamiko. Empirični del magistrskega dela temelji na kvalitativni analizi delno strukturiranih intervjujev s starši otrok s PWS. Rezultati raziskave kažejo, da PWS pomembno zaznamuje otrokovo izobraževalno pot. Starši poročajo o različnih oblikah prilagoditev, ki jih otroci potrebujejo v šolskem okolju. Kot pomemben dejavnik za uspešno vključevanje otrok s PWS v vzgojno-izobraževalni proces se izkaže sodelovanje med starši in šolo, ki omogoča pravočasno prepoznavanje težav ter skupno iskanje ustreznih rešitev. Poleg šolskih izzivov starši izpostavljajo vpliv PWS na celotno družinsko dinamiko in kakovost življenja.Ž. Krajnc20252025-07-15 12:20:59Magistrsko delo/naloga93701sl