KAKOVOST ŽIVLJENJA PACIENTOV Z MIASTENIJO GRAVISŽnidarić, Mateja (Avtor) Nerat, Jasmina (Mentor) miastenija gravisavtoimuna bolezenkakovost življenjamišična slabostutrujenostTeoretična izhodišča: Miastenija gravis je redko nevromuskularno obolenje z epizodami mišične oslabelosti, hitre utrudljivosti in prisotnosti težav pri opravljanju vsakdanjih dejavnosti, ki ga povzroči s protitelesi in celicami imunskega sistema posredovano uničenje acetilholinskih receptorjev živčno- mišičnega stika. V prihodnosti se pričakuje vse več možnosti zdravljenja miastenije gravis in hkrati izboljšanje kakovosti življenja ljudi s to boleznijo. Namen raziskave je bil ugotoviti spremembe v kakovosti življenja pacientov zaradi miastenije gravis. Raziskovalna metodologija: V teoretičnem delu diplomskega dela smo analizirali, primerjali, vrednotili in interpretirali dosadanja znanstvena spoznanja o raziskovalnem problemu. Raziskava temelji na kvantitativni metodologiji. Kot instrument raziskave smo uporabili anonimni delno strukturiran anketni vprašalnik, ki vsebuje 13 vprašanj. V raziskavi je sodelovalo 100 pacientov z miastenijo gravis, in sicer 50 naključno izbranih pacientov z miastenijo gravis, ki so člani Društva distrofikov Slovenije in 50 naključno izbranih pacientov, ki so člani Društva obolelih od miastenije gravis Hrvatske, ne glede na spol in starejših od 18 let. Rezultati: Rezultati raziskave kažejo, da največ anketiranih oseb tako v Sloveniji, kot na Hrvaškem meni, da se kakovost življenja lahko izboljša z boljšim razmevanjem s strani okolja. Največ, oz. več kot polovica anketiranih v obeh državah je odgovorilo, da invalidnost zaradi miastenije gravis zelo vpliva na življenje pri delu v službi ter pri športu in rekreaciji. Največ anketiranih oseb v Sloveniji si samostojno pomaga v primeru prisotnosti simptomov miastenije gravis z zdravili. Na Hrvaškem je največ anketiranih oseb odgovorilo, da si samostojno pomagajo s počivanjem. Ugotovili smo tudi, da je večina anketirancev zadovoljnih s podporo Društva distrofikov Slovenije oz. Društva oboljelih od miastenije gravis Hrvatske. Diskusija in zaključek: Pacienti z miastenijo gravis morajo pridobiti občutek samozavesti, varnosti in samostojnosti, saj le tako lahko izboljšajo kakovost svojega življenja. Prav tako morajo sprejeti svojo bolezen kot realnost življenja, spoznati dejstva o miasteniji gravis in pridobiti potrebne veščine, da jo uspešno obvladujejo.[M. Žnidarić]20162016-05-31 12:01:36Diplomsko delo/naloga59887UDK: 616.83(043.2)COBISS_ID: 2220708NUK URN: URN:SI:UM:DK:5V7GZIDGsl