Soočanje svojcev s Huntingtonovo boleznijoJančarič, Barbara (Avtor) Čuček Trifkovič, Klavdija (Mentor) pomočzdravstvena negasprejemanjedoživljanjesvojci.Izhodišča: Huntingtonova bolezen je dedna, hitro napredujoča bolezen, pri kateri gre za propad možganskih celic. Bolezen je neozdravljiva, s pomočjo zdravil lahko le blažimo simptome, posledično bolezen napreduje počasneje. Pojavijo se težave z motoriko, govorom, požiranjem, kasneje pride do kognitivnih motenj. Značilen je tremor. V zadnji fazi bolezni so pacienti popolnoma odvisni od tuje pomoči. Raziskovalne metodologije in metode: Uporabili smo kvalitativno metodo raziskovanja, kot instrument smo uporabili intervju. Intervju smo izvedli s svojci dveh pacientov s Huntingtonovo boleznijo in nato ugotovitve medsebojno primerjali. Uporabili smo deskriptivno metodo dela. Rezultati: Ugotovili smo, da so bili svojci obeh družin ob napredovanju bolezni deležni drastičnih sprememb v njihovem vsakdanjiku, soočanje z boleznijo je bilo zelo težko, nihče jim ni nudil potrebne opore, ne prijatelji, kakor tudi organizacije. Sorodnika so namestili v zavod, saj sami več niso bili zmožni skrbeti zanj. So mnenja, da se premalo pozornosti posveča svojcem, da so premalo informirani, vsekakor so pogosteje izpostavljeni stresnim situacijam. V prvem intervjuju so se svojci pacienta A z boleznijo srečali prvič, med tem ko so svojci pacienta B bolezen že poznali. Diskusija in zaključek: S strokovno literaturo smo ugotovili, da svojci se pogosto ne znajo konstruktivno spoprijemati s težavami obolelih svojcev, bolezen jih je zelo pretresla in prizadela. V Sloveniji obstajajo organizacije za pomoč svojcem obolelih, v okviru katerih delujejo razne skupine. Na tematiko Huntingtonove bolezni obstaja tudi veliko literature.[B. Jančarič]20182018-10-11 11:22:05Diplomsko delo/naloga72658UDK: 616.851-083COBISS_ID: 2456996NUK URN: URN:SI:UM:DK:D24PY7VKsl