Kvaliteta življenja otrok z redkimi boleznimi ledvic in njihovo zdravljenjeTrstenjak, Nina (Avtor) Zupanc, Nastja (Avtor) Marčun-Varda, Nataša (Mentor) redke bolezni ledvicPedsQLkvaliteta življenjafunkcioniranjeotrociRedke ledvične bolezni so raznolika skupina bolezenskih stanj, za katere je značilen kroničen, napredujoč in večkrat tudi degenerativen potek. Zahtevajo posebno zdravstveno obravnavo z dolgotrajnimi diagnostičnimi postopki in neredko doživljenjsko zdravljenje. Pomemben aspekt pri obravnavi teh bolnikov predstavlja tudi kvaliteta njihovega življenja, na kar vplivajo zgodnje diagnosticiranje, multidisciplinaren pristop k obravnavi, optimalno zdravljenje in spremljanje. V raziskavi smo želeli ugotoviti, kakšna je kakovost življenja otrok z redkimi ledvičnimi boleznimi in kako njihovo bolezensko stanje vpliva na njihov vsakdanjik. Dodatno smo želeli pridobiti podatke o njihovem zdravljenju in spremljanju. Rezultati raziskave bodo služili nadaljnjim ukrepom čim bolj optimalnega zdravljenja in izboljšanja parametrov kvalitete življenja ter s tem njihovi čimbolj optimalni obravnavi.N. Trstenjak, N. Zupanc20242025-01-20 10:06:11Raz. nal. na višji ali visoki šoli91609UDK: 616.61-053.2COBISS_ID: 222936579sl