20.500.12556/DKUM-16241 Življenje invalidov z mišično distrofijo v institucionalnem varstvu Life of Disabled People with Muscular Dystrophy in Institutional Care Mišična distrofija je bolezen, za katero je značilno postopno propadanje mišičnih vlaken, kar povzroči delno ali popolno ohromelost določenih mišičnih skupin in hudo prizadetost. Invalid je delno ali pa popolnoma odvisen od tuje pomoči. Večina oblik mišičnih distrofij se pojavi v zgodnjem otroškem obdobju. Bolezen pa se lahko pojavi tudi kasneje. Zdravila za zdravljenje mišične distrofije še ni, obstaja le simptomatsko zdravljenje. Z raziskavo smo želeli ugotoviti preiskovalne metode za ugotavljanje mišične distrofije, vrste in načine zdravljenja. Zanimalo nas je, čigavo pomoč potrebujejo invalidi, vrste pomoči na osnovi osnovnih življenjskih aktivnosti, vlogo medicinske sestre pri obravnavi bolnikov, življenje bolnika z mišično distrofijo v zavodskem varstvu ter pomembnost ustvarjanja centrov za distrofike. V raziskavo je bilo vključenih devetnajst invalidov z mišično distrofijo, ki bivajo v institucionalnem varstvu v Sloveniji. S pomočjo anketnega vprašalnika smo pridobili ustrezne odgovore na predhodno postavljena raziskovalna vprašanja. Ugotovljeno je bilo, da 15 (79 % ) anketirancev meni, da je dom starostnikov prava oblika bivanja za bolnike z mišično distrofijo. Pomoč medicinske sestre potrebujejo za zdravstveno nego in pri osnovnih življenjskih aktivnostih, kot so umivanje, slačenje, oblačenje, hranjenje, nameščanje ortopedskih pripomočkov, transfer na invalidski voziček. Invalidi ne potrebujejo veliko pomoči medicinske sestre za preživetje prostega časa in rekreacije za sprostitev v samem zavodu. Zaradi postopne težje mobilnosti in posledično osamljenosti posamezniki potrebujejo psihično pomoč v smislu pogovora za pozitivno samopodobo in kakovost življenja. Muscular dystrophy is diseases with typical collapse of muscle fibres that cause complete or partial muscle weakness and severe impairment. Disabled person is partial or completely dependent from others. Majority of types of muscular dystrophy appears in early childhood, but It can also appear later. There is no cure for muscular dystrophy, it is only symptomatic treatment possible. In the research we wanted to find out the procedures for discovering muscular dystrophy, types of muscular dystrophy and kinds of treatment . Whose persons help patients need the most from, what kind of help is needed based on basic life activities, role of nurse at health treatment, life of a patient with a muscle dystrophy within institutional care and importance of creating centres for patients with muscular dystrophy were things we were interested in. There were nineteen disabled persons with muscular dystrophy, who live in institutional care in Slovenia included in the research. With the research we gained suitable information to answer research tasks. Results show that 15 (79 %) interviewees think that the nursing home is the right living choice for patients with muscular dystrophy. The nurse help is needed for basic activities, such are washing, undressing, dressing, feeding, installing of orthopaedic accessories, performing transfer on wheelchair and nursing care. Help is not needed in free time and recreation for relaxation in such amount. Difficult mobility and consequently loneliness are the reasons that individuals need psychic help like conversation for positive self-image. mišična distrofija invalid institucionalno varstvo medicinska sestra proces zdravstvene nege muscular dystrophy disabled person institutional care nurse process of nursing care true true false [M. Mlakar] Slovenski jezik Angleški jezik Diplomsko delo 2010-10-06 14:37:31 2010-11-17 08:19:01 2022-04-13 07:59:48 2023-12-20 03:24:23 2010 0 Maribor 0 0000-00-00 NiDoloceno NiDoloceno NiDoloceno 0000-00-00 0000-00-00 0000-00-00 616.7-083 1646756 URN:SI:UM:DK:4CASGHXC VS_Mlakar_Mira_2010.pdf VS_Mlakar_Mira_2010.pdf 1 D24163F55CFBB913096351ABD513FB64 1f4c5550993ff598c8a06f6e2e3fcf87ed091cd3feab93c1554455ddaa098143 9a067c62-7c04-11eb-bb7a-00155d0001ca 20.500.12556/dkum/07f3763d-b43e-45a3-9696-d1010047d693 https://dk.um.si/Dokument.php?lang=slv&id=18315 Fakulteta za zdravstvene vede 0 0 0